Vivre avec l’arthrite juvénile idiopathique (AJI) n’est pas seulement une maladie qu’endure Heather ; cela a fait d’elle une personne résiliente et compatissante. Grâce à son parcours de douleur, d'adaptation et de découverte de soi, elle a trouvé des moyens de redonner à la communauté en faisant du bénévolat et en enseignant le Tai Chi, offrant ainsi un soutien inestimable à d'autres personnes confrontées à des défis similaires. L'histoire de Heather témoigne de la force, de la détermination et du pouvoir de l'empathie.
Un diagnostic difficile
Le combat de Heather contre l’AJI a commencé très tôt dans sa vie. L'arthrite juvénile idiopathique est une maladie auto-immune qui provoque une inflammation d'une ou plusieurs articulations, se manifestant généralement avant l'âge de 16 ans. Les symptômes de Heather ont commencé alors qu'elle n'avait que deux ans. Ses parents se souviennent d’une nuit particulièrement alarmante au cours de laquelle Heather a crié de douleur, apparemment sortie de nulle part.
"Mes parents se sont précipités dans ma chambre et ont vu que mes hanches semblaient luxées", raconte Heather. «J'étais passée de la marche à la perte de presque toute mobilité du jour au lendemain.»
L’apparition soudaine de raideurs et de douleurs a changé sa vie. L’AJI est une maladie dans laquelle le système immunitaire, censé protéger le corps, attaque par erreur les articulations saines, provoquant un gonflement, des douleurs et une mobilité réduite. Pour Heather, ces symptômes n’étaient pas éphémères mais faisaient partie intégrante de son enfance et au-delà.
Chirurgie et luttes émotionnelles
À 18 ans, Heather a subi une intervention chirurgicale destinée à soulager ses symptômes d'arthrite. Cependant, les conséquences ont entraîné des complications, notamment des lésions nerveuses et l'apparition du syndrome douloureux régional complexe (SDRC), une maladie chronique caractérisée par une douleur intense et persistante.
"L'opération m'a laissé dans une situation sombre", admet Heather. «Je suis devenue déprimée, voire suicidaire, et je me suis éloignée de tout le monde sauf de mes parents et de mon mari actuel.»
S'adapter à sa mobilité limitée après l'opération a été un défi de taille. Heather se souvient très bien du contraste saisissant entre ses anciennes capacités et sa nouvelle réalité.
«Je suis passée de l'escalade des montagnes à la difficulté de marcher jusqu'au magasin local», dit-elle. L’impact sur son indépendance a également imposé une pression financière à sa famille. Heather a besoin de fauteuils roulants spécialisés, coûteux et souvent inabordables.
« Les fauteuils roulants dont j'ai besoin ne sont pas standards ; ils proviennent de marques de fauteuils roulants sportifs et coûtent beaucoup plus cher », explique-t-elle. Le fardeau financier l’a amenée à utiliser du matériel obsolète et dangereux. "Mon fauteuil roulant actuel a dépassé sa durée de vie d'environ cinq ans, avec des freins défectueux et des pneus usés."
Trouver un but grâce au bénévolat
Malgré les obstacles physiques et émotionnels, Heather a trouvé un moyen de mettre à profit ses expériences pour aider les autres. À 26 ans, elle a commencé à faire du bénévolat dans un groupe de soutien organisé par Versus Arthritis, inspiré par Deborah, la fondatrice du groupe. La mère de Heather l'avait suggérée pour le rôle, reconnaissant son empathie et son dévouement.
«J'avais déjà fait du bénévolat dans un magasin caritatif», se souvient Heather. « Quand Deb a mentionné la création d’un groupe de soutien, j’ai su que je voulais en faire partie. »
Le groupe propose une gamme d'activités, allant des arts et de l'artisanat aux séances de musique, et Heather y contribue en enseignant le Tai Chi. Son implication lui a apporté une immense satisfaction.
« Savoir que je fais une différence est ce qui me permet de continuer », dit-elle. « Une fois, une amie m'a aidée dans mes moments les plus sombres, et elle n'est plus avec nous. Faire du bénévolat semble être une façon d’honorer sa mémoire.
Enseigner le Tai Chi : un voyage de guérison
Le rôle de Heather en tant qu'instructeur de Tai Chi est unique, car elle adapte la pratique pour tenir compte de ses propres limitations physiques et de celles de ses élèves. Le Tai Chi, un exercice doux combinant des mouvements lents et une respiration contrôlée, est un excellent choix pour les personnes souffrant d'arthrite. Il améliore l’équilibre, la mobilité et la force musculaire sans exercer de pression excessive sur le corps.
«J'ai été la première personne de mon groupe d'entraînement à apprendre le Tai Chi assis», partage Heather. "Mon instructeur m'a vu comme une sorte d'expérience."
Même si les cours peuvent être physiquement exigeants pour elle, Heather apprécie la possibilité d’aider les autres.
« Je sais que je vais souffrir et être fatiguée le lendemain après avoir enseigné, mais ça en vaut la peine », dit-elle. L'enseignement de cours en ligne lui a offert une option plus accessible, lui permettant de toucher les gens sans se surmener.
L'expérience personnelle de Heather fait d'elle une enseignante empathique. «Je rappelle à mes étudiants de ne pas pousser au-delà de 70 % de leur capacité», dit-elle. "Je comprends à quel point il peut être tentant d'en faire trop, mais il est essentiel de respecter son rythme."
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Soutenir les jeunes souffrant d'arthrite
L'une des aspirations de Heather est d'étendre son soutien aux jeunes personnes souffrant d'arthrite, en particulier aux enfants atteints d'AJI et aux jeunes adultes confrontés à des défis similaires.
« Les jeunes arthritiques se sentent souvent isolés », explique Heather. "Il est important d'entrer en contact avec quelqu'un de votre âge qui comprend vraiment ce que vous vivez."
En réfléchissant à son propre parcours, Heather souhaiterait avoir accès aux ressources et aux connaissances qu'elle partage désormais avec les autres. De l’apprentissage des fauteuils roulants à l’équilibre entre les objectifs personnels et les limitations physiques, elle a acquis des connaissances précieuses.
« À l’époque, j’avais l’impression de n’avoir aucun contrôle sur ma vie », dit-elle. "Mais avec le recul, je me rends compte que j'avais plus de liberté d'action que je ne le pensais."
Heather espère inspirer les autres à embrasser leur voyage unique et à s'accepter pleinement.
«Mon AJI a façonné ma vie d'innombrables façons», dit-elle. « Même si cela a affecté ma capacité à travailler et mon sentiment d’identité, cela a également fait de moi ce que je suis aujourd’hui. »
L'héritage de compassion de Heather
L'histoire de Heather est une histoire de résilience et d'espoir. En transformant ses luttes en opportunités pour élever les autres, elle illustre l’impact profond qu’une personne peut avoir sur une communauté. Son travail avec Versus Arthritis et son dévouement à l'enseignement du Tai Chi démontrent que même face à l'adversité, il est possible de créer une vie remplie de buts et de liens.
Alors que Heather continue de défendre les jeunes atteints d’arthrite, elle nous rappelle à tous l’importance de l’empathie et de la force qui découle des expériences partagées. Son parcours est un puissant rappel que les défis, aussi intimidants soient-ils, peuvent conduire à la croissance, à la guérison et à un sentiment d’humanité plus profond.